Paisley tenía 16 meses de edad, y a pesar de las dificultades que experimentó en sus primeros años de vida, nunca dejó de sonreír. El síndrome de Beckwith-Wiedemann, un trastorno de crecimiento que resulta en partes del cuerpo y órganos agrandados, estuvo presente desde su nacimiento. Esto tuvo un impacto en la lengua y órganos internos de Paisley.

Después de Madison Kienow contó los dedos, los dedos de los pies, los ojos, las orejas y la lengua del bebé durante dos ecografías. Luego notó la lengua de su hija pequeña. La joven de 21 años se rió en ese momento, diciendo: “Oh, qué dulce, le gusta sacar la lengua”. No estaba al tanto de que una enfermedad hereditaria bastante rara realmente causaba esto. Se sometió a una cesárea para dar a luz a la bebé Paisley a las 31 semanas. Kienow no podía comprender el pánico y el dolor que habían reemplazado lo que debería haber sido un día agradable lleno de lágrimas de alegría. Su hija necesitaba ser conectada a un ventilador de inmediato porque tenía órganos inflamados y una lengua que llenaba por completo la cavidad oral.

“Había emociones genuinas. Todavía es doloroso. Nunca pude sostenerla. Fui a verla, pero solo trajeron una cama abierta para mí porque estaba recibiendo suturas, y allí la vi con nada más que tubos y cables”, dijo Kienow a CBS News.

Los médicos, según Kienow, no tenían idea de lo que había sucedido, pero eran conscientes de que se requería acción. Entonces informaron a Kienow que su hija necesitaba ser trasladada en avión a un especialista en Sioux Falls, que estaba a tres horas de Aberdeen, Dakota del Sur.

La niña fue llevada a la unidad de cuidados intensivos neonatales del Sanford Children’s Hospital. Al día siguiente, Kienow se unió a su hija.

Kienow se sintió desmoralizada después de reunirse con un grupo de especialistas que aún no podían darle una respuesta definitiva. Pero después de varias semanas de experimentos, los profesionales médicos finalmente descubrieron la solución: el síndrome de Beckwith-Wiedemann.

“Me culpé a mí misma. Durante su embarazo, Kienow recuerda preguntándose: ‘¿Qué hice mal?’ Pero no pude evitarlo. Simplemente lo tiene desde el nacimiento. Jesús quería que tuviera algo un poco más único”.

Ahora que Kienow tiene las respuestas que buscaba, se reúne con médicos para discutir sus opciones para tratar la lengua agrandada de Paisley. Paisley tuvo su primera cirugía de reducción de lengua tres meses después.